De kwetsbare patiënt

Patiënten met zeldzame (long)ziekten kampen vaak met een tekort aan medische en wetenschappelijke kennis. Voor deze patiënten bestaat veelal geen geneesmiddel, maar de juiste behandeling van de symptomen en medische zorg kan de kwaliteit van leven wel verbeteren. Zij die getroffen zijn door een zeldzame ziekte komen vaak dezelfde problemen tegen in hun zoektocht naar een diagnose, relevante informatie en een juiste verwijzing naar gekwalificeerde personen. Ook hebben ze gemeen dat ze in psychologisch, sociaal, economisch en cultureel opzicht vaak kwetsbaarder zijn.